Geld inzamelen na de diagnose

Vorig jaar zomer kwam Magda Bijlsma (39) in een angstaanjagende achtbaan terecht. Na het eten van een te hete mini kaassoufflé kreeg ze een bult op haar tong. Een brandblaar, dacht ze. Maar het rare plekje ging niet weg. Er was ook iets vreemds met haar stembanden. Een hese stem. De huisarts vond het een merkwaardige plek, en stuurde haar naar een kaakchirurg in een regionaal ziekenhuis. Die had nog nooit zoiets gezien, liet een collega meekijken en nam een biopt. “Een dag voor de vakantie kreeg ik de uitslag met het bericht dat het om amyloïdose ging.” De kaakchirurg verwees Magda door naar de internist in het regionaal ziekenhuis. De internist vertelde over de verschillende vormen van amyloïdose en liet bloedonderzoek doen. De internist dacht (na overleg met het Amyloïdose Netwerk van het UMC Groningen) aan de lokale vorm. De bloeduitslagen waren goed en de internist gaf aan dat de plek kon blijven zitten of operatief kon worden weggehaald. Magda werd terugverwezen naar de kaakchirurg. Die zag het echter niet zitten om de plek zelf weg te halen en stuurde haar door naar een collega in het Universitair Medisch Centrum in Groningen. De vraag was: opereren? Eerst maar eens verder onderzoeken. “Omdat ik zo jong was, vergeleken met de meeste amyloïdosepatiënten, verwachtten de artsen niet dat het systemisch (door het hele lijf) was,” vertelt Magda. Een internist in opleiding, die ervaring had met amyloïdose, kwam na bloedonderzoek, een huidbiopsie en een MRI op de diagnose lokale amyloïdose.

Zeldzaam

Magda werkt als researchverpleegkundige bij GGZ Friesland en volgt de opleiding Psychologie aan de Open Universiteit. Als patiënt en gezondheidswerker wilde ze meer weten over haar diagnose. “Ik ging op zoek naar informatie, en schrok enorm. Bij de internist in opleiding in Groningen kregen we pas in de gaten hoe zeldzaam de ziekte is, dat de meeste patiënten boven de 60 zijn, en merendeels man is. Dat ik, als jonge vrouw, dit had was zeldzaam. Eind november kwam de uitslag: de ziekte is niet systemisch, gaat het ook niet worden, en – kreeg ik een paar weken later te horen - is niet erfelijk. Ze kunnen het opereren, met een schaaftechniek. De arts zei: 'Als het aan ons ligt wachten we nog even, het kan nog gaan groeien en dan moet het opnieuw.' Als ik er last van krijg moet het wel worden verwijderd. Nu zit het er dus nog.”

Een heftige tijd

“Het was een heftige tijd. Ik heb jonge kinderen. Kan ik mijn kinderen zien opgroeien? Wat als de ziekte zich toch ontwikkelt tot een systemische vorm ervan, en de eiwitstapeling zich verspreidt door mijn lijf? Het is nu niet aan de orde, de internist in Groningen adviseert de plek voorlopig met rust te laten en af te wachten. Gelukkig is er ook geen sprake van een erfelijke vorm. Niet iedereen krijgt dit 'goede' nieuws,” zegt ze er zelf over. Vaak is de diagnose bij amyloïdose een stuk somberder. Magda, altijd al een enthousiaste sporter, verhevigde haar trainingen. “Ik dacht: mocht er chemo of andere behandeling nodig zijn, dan wil ik daar zo fit mogelijk klaar voor zijn. Gelukkig zijn deze behandelingen niet nodig omdat het de lokale vorm betreft. Wat een enorme opluchting is voor mij, mijn gezin, familie, vrienden en collega’s.” En ze kwam op het idee om via haar sport geld in te zamelen en meer aandacht te vragen voor deze zeldzame ziekte. Drie vriendinnen doen mee, Cynthia, Tamara, en Julia, haar sporttrainer. Ze wonen allemaal in het Friese Gorredijk.

Het evenement

Van 9 tot 11 mei is er in schaatsstadion Thialf in Heerenveen een fitnessevenement, onderdeel van het internationale sportprogramma HYROX. Hun sponsoractie koppelen de vier aan hun deelname daar.

Magda: “Zware fitnesstrainingen deed ik al, ik wilde me toch al opgeven voor HYROX.” De vier vriendinnen doen daar op 11 mei, moederdag, elk twee stevige trainingsoefeningen, samen acht, steeds een cardiooefening en een fitnessoefening. Tussendoor telkens een kilometer hardlopen. De oefeningen bestaan bijvoorbeeld uit ski-achtige bewegingen, roeien, zware gewichten verplaatsen en tillen. Met hun prestaties willen ze geld ophalen voor onderzoek naar amyloïdose en de behandeling ervan. En ze willen zo de aandacht richten op de zeldzame ziekte amyloïdose zodat artsen en mogelijke patiënten de symptomen eerder herkennen, en de behandeling sneller kan beginnen. Voor het evenement hebben ze T-shirts laten maken met onder meer het logo van hun sportschool en van Amyloïdose Nederland.

Pluk de dag

Hoe is het op dit moment met Magda's conditie, na dat heftige jaar? “Ik heb me nog nooit zo fit gevoeld. Dan is het echt gek als je zo'n diagnose krijgt, van een levensbedreigende ziekte. Hoe kan dat? Ik ben na de diagnose nog harder gaan trainen. En ik train nog steeds hard. Dus ja, de conditie is prima.” Trainer/vriendin Julia voegt daar nog aan toe: “Voor jou gold vanaf de diagnose ook sterk: pluk de dag.”